El duelo de los padres frente la discapacidad de un hijo

Cuando nace un hijo con una deficiencia, los padres deben asumir la llegada de un hijo que rompe las expectativas del hijo «imaginado» y «deseado» y da paso a un nuevo hijo «real» con unas características diferentes que se deben asumir.

Los padres tienen que pasar por varias etapas de duelo porque aceptar el diagnóstico no es fácil. Surgen sentimientos de angustia, de tristeza, de negación, de culpa… empezando muchas veces un «peregrinaje» de los padres por varios especialistas, hasta que finalmente se llega a la aceptación.

Sin embargo, dentro de esta clase de experiencias dolorosas hay matices, formas diferentes de vivir el duelo tanto en lo emocional como en el cognitivo. Esta idea es la que desarrolló la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross en su teoría de las 5 etapas del duelo.

Este modelo sirve para entender mejor la manera en que se sienten las personas en fase de duelo y como tienden a actuar, pero no quiere decir que todas las personas en fase de duelo tengan que pasar las 5 etapas, ni tampoco que se den en un mismo orden.

 

Las 5 etapas del duelo

  1. Negación: El hecho de negar la realidad, aunque parezca una opción poco realista, permite amortiguar el golpe y aplazar parte del dolor que nos produce esta noticia.
  2. Ira: La rabia y el resentimiento que aparecen en esta etapa son fruto de la frustración que produce saber el diagnóstico y que no se puede hacer nada para arreglar o revertir la situación. Es por eso que aparece una fuerte sensación de enfado que se proyecta en todas las direcciones, al no poder encontrar ni una solución ni alguien a quien pueda responsabilizarse completamente. Aunque una parte de nosotros sepa que es injusto, la rabia se dirige contra personas que no tienen la culpa de nada.
  3. Negociación: Se intenta crear una ficción que permita controlar la situación. Se fantasea con la idea de revertir el proceso y se buscan estrategias para hacer que esto sea posible.
  4. Depresión: se deja de fantasear con realidades paralelas y volvemos al presente con una profunda sensación de vacío. Aparece una fuerte tristeza que no se puede mitigar mediante excusas ni con la imaginación. Hay que aprender a aceptar el diagnóstico y además hay que empezar a vivir en esta nueva realidad. En esta etapa es normal que nos aislemos más y que nos notemos más cansados, incapaces de concebir la idea de que vamos a salir de este estado de tristeza y melancolía.
  5. Aceptación: Es el momento en que se acepta el diagnóstico y cuando se aprende a seguir viviendo en esta nueva realidad. Esta fase se da en parte porque la huella del dolor emocional del duelo se va extinguiendo. Sigue sin ser una etapa feliz, sino que al principio se caracteriza más bien por la falta de sentimientos intensos y por el cansancio. Poco a poco va volviendo la capacidad de experimentar alegría y placer, y a partir de esta situación las cosas suelen volver a la normalidad, aunque las etapas anteriores pueden volver a aparecer.

Si los padres aprenden a ver al bebé con sus potenciales y no sólo su discapacidad, aprenderán a buscar soluciones para que tenga la mejor vida posible, a no preocuparse por el futuro, sino centrarse en el presente para saber qué pasos hay dar para que el pequeño crezca feliz.

Si se hace así, los avances que el hijo haga, aunque parezcan muy pequeños, son muy importantes para su desarrollo

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